Kategori: Ukategorisert

Årets EULAR-kongress ble holdt i Europas største kongressenter, MiCo i Milano, 31. mai til 3. juni. EULAR har som mål å bygge sterke fellesskap av personer som er opptatt av Revmatiske og muskelskjelettsykdommer (RMDs) og som ønsker å samarbeide for å gjennomføre disse ambisjonene.

– Jeg ble veldig stolt av Diakonhjemmet sykehus under EULAR-kongressen sier NKRR-leder, Nina Østerås. Våre folk var veldig synlige med mange gode bidrag. Alle gjorde en veldig god jobb, med proffe innlegg, også de som steppet inn på kort varsel, forteller hun. Det var 30 ulike bidrag fra Diakonhjemmet sykehus av de 50 som ble tatt inn fra Norge.

Fra EULAR 2023

50 norske bidrag

Rikke Helene Moe kjenner EULAR godt fra innsiden siden hun sitter i EULARs Advocacy komité og i styret for forskningsstiftelsen FOREUM. Hun leder også studiegruppen for fysisk aktivitet og trening og har tidligere ledet HPR komiteen i 4 år og vært medlem av Kongresskomiteen. I 2021 ble hun æresmedlem i EULAR.

– Det var mange flotte bidrag fra Norge i år, og så syns jeg det var ekstra gøy å se så mange diskutere resultater, likheter og forskjeller, prosjekter og ideer med kollegaer fra andre land som er opptatt av det samme, sier Rikke.

– De forskjellige komiteene, og Kongresskomiteen spesielt, står for det faglige programmet. De må tilpasse seg muligheter, begrensninger og lovgivning hos de forskjellige vertsnasjonene, forteller Moe.

– Alt kommer til å se litt annerledes ut neste sommer, når kongressen skal arrangeres i Wien. Det blir spennende, mener hun.

12 500 deltakere

Mer enn 4.500 abstracts ble vurdert frem mot årets kongress. Det var 12.500 fysiske deltakere og 300 som deltok digitalt fra forskjellige land fra hele verden.

Moe forteller at EULAR de siste årene i økende grad har vært opptatt av å sette sammen sesjoner med tydelig rød tråd og å benytte formater med mer dialog og nettverksmuligheter. –De siste årene har det også blitt etablert en tradisjon med «delte» sesjoner og komiteer som har blitt utfordret til å lage sesjoner i forskjellige deler av EULAR programmet.  

– Et av årets eksempler var en populær sesjon om trening og revmatisk sykdom i den klassiske Revmatolog-delen av programmet, forteller Moe.

EULAR satser på forskning og undervisning, brukermedvirkning i alle ledd og samarbeid med andre store aktører som EU, WHO og ACR. Den årlige kongressen er bare en av aktivitetene.

Tradisjonelt sett hvilte EULAR på tre grunnsøyler; pasientorganisasjonene (PARE), legene (Scientific) og de andre helseprofesjonene (HPR). Disse tre søylene har sine komiteer som arbeider på frivillig basis gjennom hele året, bl.a. for å få kongressprogrammet så bra som mulig for alle deltakere. De siste 5 årene har organiseringenblitt endret. Det er nå fire Representasjons komiteer (Representation-Committees); PARE, HPR, EMEUNET (yngre helsepersonell) og PAED (Pediatri) og 5 innholds-komiteer (Content-Committees) som består av en mix av personer med forskjellig fagbakgrunn i tillegg til personer fra de forskjellige representasjons-komiteene; Advocacy, Congress, Education, Quality of Care og Research. Disse komiteene får hjelp av mange hundre frivillige eksperter innen revmatologi for å gjennomføre alle EULARs aktiviteter.

EULARs øverste ledelse er et valgt styre som består av 4 revmatologer og en representant fra hver av de  3 opprinnelige grunnpilarene (organisasjoner som representerer helsepersonell innen revmatologi, pasientorganisasjoner og revmatolog organisasjoner).

Det er en vanlig misforståelse at disse grunnpilarene arbeider hver for seg. De 5 innholds komiteene har deltakere fra alle de 4 representasjons komiteene, for å sikre kvalitet, bredde, nytte, og samspill.

EULAR presenterte sin nye strategi under åpningen som er en felles del av programmet. Representanter fra alle EULARs komiteer, samt spesielt inviterte ressurspersoner fra andre store organisasjoner har vært med å utarbeide den. Strategien vil fungere som en ledestjerne for EULARs avgjørelser og satsinger i neste periode.

I perioden 2018-2023 har EULAR opplevd betydelig vekst og gjennomgått en profesjonalisering på mange områder. Den nye strategien tar utgangspunkt i den tidligere strategien, den nye organiseringen og økt erfaring med digitale løsninger. Strategien for perioden 2024-2028 er drevet av en visjon om en verden der alle personer med RMDs blir anerkjent, diagnostisert og får forebyggende eller kurativ behandling. For å oppnå denne visjonen er EULARs oppdrag å minimere påvirkningen av RMD både på individnivå og samfunnsnivå. EULAR bidrar på områdene utdanning, bevisstgjøring, behandling, forebygging og forskning innen RMD-feltet.

EULARs visjonære mål krever tydelig ledelse. EULAR vil øke synligheten til RMDs og påvirke nasjonale og internasjonal helsepolitiske avgjørelser. Organisasjonen ønsker også å ha en ledende rolle innen innovasjon innen RMD feltet.

EULARs ambisjoner krever nødvendig ekspertise blant forskere og klinikere for å styrke behandlingsmulighetene for personer med RMDs. EULAR vil støtte personlig og faglig utvikling for å forbedre ferdigheter og kompetanse, bidra til personlig faglig vekst gjennom etablering av rammeverk for kompetanse og tilbud om utdanning. Det vil satses spesielt på revmatologer, helsepersonell og brukermedvirkere tidlig i karrieren.

Det blir spennende å se hvordan denne nye overordnede strategien kommer til å prege utvalget av aktiviteter, prosjekter og programmet på kongressen de neste årene. 

Visiting researcher Valeria Melokhina

Imagine being forced to leave your home because masked men with guns may kill you for not supporting them. Ukrainian Valeria Melokhina, MD, PhD, experienced this in 2014.

^{At the risk of her life, rheumatologist Valeria Melokhina fled her hometown in Donetsk.}

She, her husband Maksym, and their young son Andrij had to flee Donetsk with Valeria’s mother and grandmother. The separatists who took control of the area were supported by Russia, a regime that uses the extermination of political opposition as a means of control.

“Speaking out against the Russians would mean death or punishment. Many healthcare workers have been killed, captured, or punished in other ways, so we had to leave our hometown,» Valeria says. The family moved to Kyiv, where Valeria got a job as a rheumatologist and Maksym as a researcher and ENT doctor. On February 24, 2022, Russia invaded Ukraine.

#ScienceForUkraine
Valeria contacted REMEDY after the announcement of the possibility of a guest researcher position. In October 2022, she came to Oslo and got a work permit three months later. She was able to start as a guest researcher at REMEDY in January. Now, a publication based on the Arctic trial is on the horizon. She has analysed data related to patients in remission with subclinical inflammation.

She has a work contract with REMEDY until June and her husband until August at RH. «At the REMEDY centre, I am learning so much about how high-quality research works. The research community has an excellent professional level, and colleagues are dedicated and enthusiastic. It is an honor to work here,» she says humbly. She also speaks highly of Oslo. Eleven-year-old Andrij loves everything about Norway. In addition to learning Norwegian, he also receives online education from Ukraine.

Back home in Kyiv, the family’s experiences in Oslo contrast starkly with their daily lives, where one drone attack follows another. «I am very worried about my mother and grandmother, who are still in Kyiv,» she says. The alarm goes off every night, sometimes two or three times. It is difficult for the elderly and sick to go to cold bomb rooms at night, so they often skip it simply because they cannot cope. I talk to them every day, and it’s hard to be so far away, especially when they are facing such challenges. Leaving one’s homeland is difficult, even though it is fantastic to be safe in Norway. She expresses eternal gratitude for all the help and support she and her family have received in Norway.

Hospitals bombed

According to human rights groups, there have been more than 700 attacks on hospitals, healthcare workers, and other medical infrastructure in Ukraine since the invasion began. «We have several acquaintances who have been injured or killed. Our good friend, surgeon and father of three, Oleksandr, was killed on the front lines, where he was trying to save lives,» says Valeria tearfully.

Russia’s Crime
When discussing the occupation and invasion, Valeria is clear. Like Jens Stoltenberg and many others, she believes that this war concerns us all: «Russia has committed crimes against humanity during its more than one-year-long invasion of Ukraine. Russia is a dictatorship permeated with fear, corruption, and nepotism, with a despot at the top who constantly attacks to expand his territory and power,» she says. The Russians annexed parts of the Ukrainian regions of Donetsk and Luhansk in 2014, the same year they annexed Krim.

«The more the Russians bomb, the more resistance they will encounter in Ukraine. We want a real democracy with freedom of speech. That is impossible under Russia,» she says. She believes that Ukraine’s move towards becoming a NATO and EU member is one of the reasons why Russia is resorting to massive warfare. The war must be stopped, she says, because Russia is doing what it always does; trying to take neighbouring countries to gain more power. If they take Ukraine, it will not stop there; they will move on to new areas, she believes.

For example, Putin levelled Tsjetsjenia’s capital to the ground and halved the population of the capital, Grozny, in the early 1990s to be able to govern the republic. The word «ruscism» combines Russian and fascism to describe the regime, and it is now increasingly used after the invasion. The Russian opposition politician Navalny is imprisoned and one of the examples of oppression.[1]

Valeria hopes that the whole world will contribute to ensure peace in Ukraine.

If you want to help healthcareworkers in Ukraine provide necessary medical care on the front lines, you can donate money to Hospitallers, a Ukrainian volunteer organization of healthcare workers who save lives on the front lines: Hospitallers Medical Battalion  Valeria is confident that the money will reach its intended recipients. The largest Ukrainian fundraising platform created by Zelenskyy is also a good option: https://u24.gov.ua/

^{Bildet er gjengitt med tillatelse fra kunstneren, Rolf Groven.}

[1] ^{Dokumentaren «Navalny», anbefales.}

Hva kreves for å levere gode tverrfaglige rehabiliteringstjenester? En nylig publisert studie i BRIDGE-prosjektet fra REMEDY-senteret ved Diakonhjemmet sykehus spør om nettopp dette. Klinikere og ledere kan bruke forskningsresultatene til å forbedre tilbudet til pasientene.

Brukes forskningsresultatene som veiledning, kan kvaliteten på rehabiliteringsjenester bedres.

Samarbeid med rehabiliteringssteder

Forskningsarbeidet utgår fra BRIDGE-prosjektet som er ledet av professor Ingvild Kjeken ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering. Ergoterapeut Anne-Lene Sand-Svartrud har vært doktorgradsstipendiat og koordinert studien, analysert dataene og vært førsteforfatter av den ferske artikkelen. 

Følg denne lenken for å lese artikkelen: Delivery of a quality improvement program in team-based rehabilitation for patients with rheumatic and musculoskeletal diseases: a mixed methods study​

Helsepersonell ved tre sykehus og fem private rehabiliteringsinstitusjoner i Norge deltok i studien. De har beskrevet sine erfaringer med et strukturert rehabiliteringsprogram, BRIDGE-programmet, som de leverte til rundt 170 personer med behov for tverrfaglig rehabilitering i spesialisthelsetjenesten grunnet muskelskjelettskader, – sykdommer og -plager. 

Les mer på Diakonhjemmet sykehus sine nettsider

I en ny studie fra REMEDY-senteret ved Diakonhjemmet sykehus, Oslo universitetssykehus og gastromedisinsk avdeling ved Akershus universitetssykehus påviser forskere en genvariant som gir økt risiko for at et mye brukt biologisk legemiddel slutter å virke.  Dette er et steg nærmere persontilpasset medikamentell behandling.

MISTER EFFEKT: Førsteforfattere Marthe Kirkesæther Brun og Kristin Hammersbøen Bjørlykke forteller at funnene bidrar til forståelsen av hvorfor noen pasienter mister effekt av behandlingen. Foto: Kjell Håkon K. Larsen/Diakonhjemmet sykehus

Les mer ved å følge denne lenken!